视神经萎缩

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女子基因缺陷致娃患重病公公将母女俩赶出家 [复制链接]

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“你要救你女儿我没意见,但是你必须跟我儿子离婚,带你女儿到哪里看病我都不管,以后的债务跟我们一点关系也没有,你别拖累我儿子!”公公对胡婷婷大吼。5月初,身上只剩几百元的胡婷婷和丈夫,医院返回到老家求助公公婆婆,却遭到了婆家强烈反对,当知道了孩子患病是由于胡婷婷基因缺陷后,胡婷婷公公更是要逼夫妻俩离婚。

女儿尚雪今年3岁,5医院被确诊为罕见病石骨症。医生说:“目前骨髓移植(造血干细胞移植)是治疗的唯一方式,有80%的机会治好,但是至少要准备万,回家筹钱吧,越早越好!”这个消息像晴天霹雳一样击中了这个家庭,不敢相信这是真的,夫妻二人一次次向医生确认,会不会是误诊了?得到的结果令一家人绝望和痛苦。

胡婷婷回忆:去年冬天下大雪,夫妻俩带着孩子去山东德州求医,却在回程的路上被大雪堵在了徐州,司机告诉我们因为路面积雪太厚,高速封路了,眼看快要到家了,我们却被堵在了路上,2天后才回到家。但是比较欣慰的是只用药20天,血小板就一直稳定在90左右。虽然道路艰险,但是有夫妻俩共同去面对,总感到有靠山,感觉所希望就在眼前。

图为7月30日,胡婷婷带医院治疗。面对高昂的医药费,胡婷婷借到的钱仅是杯水车薪。医院时没有病床,宾馆住宿又昂贵,为了把钱用在刀刃上,孩子输完液后,胡婷医院走廊。看着其他病友的橙子直咽口水,女儿跟妈妈说自己想吃水果,听到孩子的话后,病友主动送了几颗橙子,女儿每次都是小口小口地吃,到最后一颗时,她就舍不得吃了,说要留着给爸爸。

“你要是还去北京给孩子治病,我就和你断绝父女关系!”胡婷婷的爸爸气急了说。8月11号,最疼爱胡婷婷的奶奶去世了,胡婷婷的家人开了2个小时的“批斗”会,但是还是没挡住胡婷婷带着女儿去北京看病。虽然父亲口口声声说要断绝关系,但是还是偷偷的往胡婷婷包里塞了块钱。胡婷婷捧着钱,眼泪怎么都止不住流。

女儿经过眼底筛查,石骨症并发视神经萎缩,视力几乎为零。下颌骨髓炎严重感染住院3次,整个右侧脸肿胀,高烧不退,3天都没吃一点东西了,天天苦着喊妈妈我饿,妈妈我牙又疼了。造血功能几乎衰竭,10天内连续两次血小板降至0,孩子的病已经不能拖延了,生命危在旦夕。

“你如果还想去北京,你就是想我死!”胡婷婷的公公经常威胁想去北京的儿子。8月15日,胡婷婷的丈夫幡然悔悟,不顾父母以死相逼,连夜赶往北京,流泪对妻子说:“对不起,我没有做到一个父亲的责任,从此以后我们一家人.再也不分开了....”胡婷婷说:“就是全世界都反对,我们也要在一起,一块儿治好孩子的病!”

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