“妙手治难症，仁心济世人。医院神经内科副教授陈晟，将我从极度的痛苦中解救出来，重新给予我光明和希望！”
这封满怀感激之情的读者来信，来自江苏射阳的七旬老人徐恒昌。不久前，徐老伯因罹患罕见的视神经脊髓炎，经历了一段颇为曲折的求医过程。医院后，徐老伯的病情得到了确诊和妥善治疗。
罕见病因发病率较低，确诊、治疗不易，会给患者带来颇多不便和痛苦。目前，世界上已经确认的罕见病超过种，我国所有罕见病患者加在一起人数已达多万。徐老伯所患的视神经脊髓炎，已于年5月被收入国家卫生健康委员会等5部门联合制定的《第一批罕见病目录》中。
医院神经内科副教授陈晟告诉记者：“罕见病的背后，可能潜伏着意想不到的危险。当老伯和家属毫不犹豫地交付了信任，我们便全力以赴，为患者寻找希望。”
江苏老伯几经辗转，医院确诊罕见病
作为医生，陈晟每天都要接诊无数病人。但在今年5月14日那天，走进门诊诊室的徐老伯还是让他的心狠狠揪了一把。在女儿的搀扶下，老伯步履艰难，直不起身，时有呻吟，神情痛苦。
经验丰富的陈晟立刻明白，老伯正遭受着剧烈的疼痛。他耐心询问，得知老伯存在视力问题，医院判断为带状疱疹或白内障。
“老年人视力模糊很常见，确诊为白内障的也不少。但徐老伯头面痛、颈部疼痛都很严重，与带状疱疹感染导致的神经痛亦有相似之处。”陈晟对家属说。
■医院神经内科副教授陈晟
一个优秀的医生，要在症状对应的多种可能性中迅速判断出问题所在。那么，问题到底出在哪儿？
陈晟请老伯再次详细描述痛感来源——从下巴处放射到耳后部、颈部。经过快速分析，他脑中灵光一闪：患者疼痛，可能来自于颈部的脊髓，才会产生这种难以定位和捉摸的疼痛。再加上徐老伯的视力问题，会不会是视神经脊髓炎？
视神经脊髓炎是一种罕见病，一般出现在青壮年当中，有时也有老年患者。基于这一判断，陈晟立刻安排老伯去急诊做颈椎的核磁共振，并向家属解释：“门诊预约核磁共振比较慢，老伯病情严重，怕是等不起。若真是视神经脊髓炎，继续发展下去，很快会失明。”同时，他还为老人安排了抗体检查，作为进一步判断病情的依据。
两项检查当天就有了结果，证实了陈晟的判断：徐老伯得的，确实是视神经脊髓炎。
得知消息，陪同家属的心情喜忧半掺。喜的是，几经辗转，老伯的病情终于在这里得到了确诊。忧的是，治疗这种病需要使用大量免疫抑制治疗，可能引发一系列并发症。老人年事已高，且患有糖尿病等基础性疾病，能否承受得住？
家属送来锦旗，感谢医生妙手解除病痛
罕见病已确诊，陈晟深知，更难的是治疗。但若不治，失明的后果更是徐老伯无法承受的。考虑到老伯已深受奔波之苦，也为了抢时间遏制病情发展，门诊当天，陈晟医院，并对可能出现的并发症进行了分析和提前预防。
经过用药，徐老伯的情况一点一点好转，疼痛逐渐减轻，视力也有所恢复。与此同时，幸运的是，徐老伯的适应症恰好符合科研项目的特殊要求，一定程度上减轻了其经济负担。两周后，徐老伯面带微笑与陈晟告别，医院的大门，与来时判若两人。陈晟松了一口气：“他来的时候，痛得几乎无法行动，状态实在让人揪心。”
为了感谢医生的妙手仁心，家属将锦旗送到了陈晟手中。“陈医生为人热情，医术也高超。多亏他查明了困扰我父亲许久的罕见病，为父亲解除了病痛，也消除了失明隐患。”陪同徐老伯就诊的女儿充满感激。
■今年6月，一位患者给陈晟送来锦旗
记者了解到，罕见病患者的平均确诊时间长达5年，哪怕是在医疗保健体系较为发达的国家也不例外，医院之间，辛苦难言。而对医生来说，由于每种罕见病都不太一样，诊断上的难处客观存在。“徐老伯的案例很有参考价值，希望能引起公众对罕见病、特别是视神经脊髓炎的