本文转自:瞭望
◆“多发性硬化”发病高峰一般是在20~40周岁,女性患者居多,大约是男性患者的2倍,因此它还有另外一个名字——‘美女病’,是目前全球最常见的青壮年致残性神经系统疾病之一,病灶会累及中枢神经系统的多个部位,包括视神经、大脑、小脑、脑干、脊髓等
◆97%左右的患者在确诊时,都没有听说过这个病
◆调查数据显示,多发性硬化患者首次就诊与最终确诊的平均间隔时长为0.年,误诊是导致确诊时间长的首要原因
◆很多现实问题最终变成了罕见病患者心中一座座大山。他们需要的不仅是医学的进步,也需要社会的