天津市潘女士：我是一名视神经脊髓炎患者，这种疾病属于罕见病，只能预防控制复发根本无法治愈，且每次复发都会加重病情并留下诸多后遗症。年11月脊髓炎二次复发，因股骨头已坏死在发病急性期不能再次冲击激素，被迫只能使用丙种球蛋白进行治疗，且在恢复期需每月静脉滴注托珠单抗抑制病情再度复发。
丙球和托珠单抗都是自费用药，住院期间使用丙球（x5=元）。视神经脊髓炎很多用药都是自费，这种病也没有纳入特种病门特，可是我们需要长期用药抑制免疫预防复发，现在有新药上市，我们也看见了曙光。希望罗氏新药萨特丽珠单抗纳入医保NMOSD纳入门诊特殊病。