视神经萎缩

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TUhjnbcbe - 2024/12/31 20:16:00

「本文来源:环球」

一名女子走过意大利首都罗马科尔索大街上一家营业中的药房

久病成医,对很多病人来说,或许只是别无选择后的选择。

《环球》杂志记者/张海鑫

医院购买了28针“苏肽生”(注射用鼠神经生长因子)针剂后,满足受赠条件的患者林燕(化名),拿着助残公益项目赠送的第一批7支赠药,医院和社区卫生服务中心,最终也没能找到一家肯为其注射的医疗机构。

几乎所有问诊过的医生,都跟她强调“视神经萎缩的黄金治疗期只有3~5个月”,因此右眼失明以来,林燕一直在与时间赛跑,四处奔波求医问药,好不容易拿到的赠药,如今却只能静静地躺在家中的冰箱里。望着这些药,林燕颇为无奈,“现在实在没办法了,我打算对着视频自学配药和注射”。

久病成医,对很多病人来说,或许只是别无选择后的选择。

难被接受的“外购处方药”

年9月29日,夜,医院介入科病房。

电脑屏幕发出的蓝光照在林燕脸上,作为一名文字工作者的林燕在手术前一天晚上仍在病房里对着电脑看文稿。然而,第二天的眼部血管介入栓塞手术进行得并不顺利,术后恢复清醒的她,在撑开肿胀的右眼后发现,“什么也看不见了”。

“我当时的感受是,‘震惊、恐惧’,不敢相信是真的,但还是拼命劝自己冷静。”在上海继续治疗了10天后,林燕的视力并没有明显改善,于是,她回到了北京。

在医院,医生建议林燕使用苏肽生注射剂。“但这个药年被移出医保后,医院都停止使用了,反倒是一些药占比(药费占患者治疗总费用的比例)考医院能拿到药。”几经辗转,医院用上了药,一针元,一个疗程要注射42针,后续还可能面临长期用药。面对这笔不小的费用林燕又犯了难。

了解到苏肽生的生产厂家(舒泰神(北京)生物制药股份有限公司)与北京市残疾人福利基金会开展了苏肽生药品援助项目,林燕通过网上申请、审查,于年11月初在指定的药房,拿到了首批赠送的7支苏肽生针剂。

就在她以为可以暂时缓解一下经济压力的时候,这些赠药却被各类医疗机构拒之门外。“医院不打赠药!”“医院开的处方单和注射单,医院才有可能给你打这个针!”“我们诊所不打外来药!”……医院、附近的医院甚至是私人诊所,几乎都以“注射外带药有风险”这一理由拒绝了林燕的肌注要求。

“明明是同一家药厂生产的同种药品,只是贴上了‘赠药’的标签,为什么就不能打呢?”林燕心存疑惑,但为了不耽误治病,医院挂号、买药、打针,放弃已有的赠药和未来本可以领到的第二批药。

实际上,有类似困扰的患者不止林燕。“我在前年(年)被确诊乳腺癌,医生建议打肚皮针(诺雷得),医院都没有这个药,只能在外面的药店买药,医院却不给注射。”李女士告诉《环球》杂志记者。

“得多去几个社区诊所问问,医院的注射单是可以给注射的。实在找不到地方打,就对着视频自己学着打,多打几次就不怕了。”某癌症患者群里的家属老李,说他给妻子打针已经打出经验了。

这样的经历很多癌症患者都体验过。患者及患者家属谈到用药难题都很困惑,“药店既然可以卖注射针剂,为什么不能提供注射服务?这些药本来是医生建议打的,医院又不接收?”

就此问题,《环球》杂志记者致电北京市社区卫生服务管理中心,相关人员解释,医院对于来源不明、处方不明的外购药品是有明确规定不予使用的,因为很多药品都有储存温度、条件(如避光)等要求,运输或保存不当都可能造成药品变性的问题,而医生无法掌握患者自带药的详情,就容易造成用药安全隐患。此外,一些治疗肿瘤的药物在使用过程中需要密切观察药物不良反应,因此出于安全考虑,一般不会同意使用患者自带的外购药品。

医生们也经常碰到患者自带外购药的问题。“经常有周边居民拿着外院或外购药物想来医院代注。但医院有规定不能注射,患者不理解为什么医生这么无情。”北京市石景山区某社区卫生服务中心的一位医护人员在接受《环球》杂志记者采访时表示,医生护士面对这种情况也是左右为难。

“昨晚有男子拿着外购药‘重组人粒细胞刺激因子’,缠着让值班护士给随行女子打一针,遭到拒绝就在诊室门口大吵大闹。”丁香医生上类似的帖子也并不少见,很多医生表示,“注射费也就3元,注射之后没问题都好说,万一出了问题,医生护士谁又担得起责任呢?”

“滴滴打针”,靠谱吗?

病人有需求,医院又无法满足,面对输注外购处方药的空白市场,“网约护士”“滴滴打针”等互联网服务悄然兴起。

“网约护士”,顾名思义,即互联网平台签约一些执业护士,患者通过平台下单预约护士上门,为其提供医护服务。据媒体统计,从年底开始,国内已有十余个“网约护士”平台陆续上线。这些平台主要提供打针、输液、采血、换药、导尿、吸痰、造口护理、拆线、雾化治疗等服务,还有保胎针、产后护理等母婴护理服务。

林燕也曾在互联网上尝试过预约医护到家提供输注服务,“他们介绍平台上医院的执业护士,上门服务时需要患者提供病历和医生的处方单等相关材料,一次注射的费用是元。”

《环球》杂志记者也下载了几款网约护士的App,用户只需通过手机验证码登录App,并在个人中心完善个人信息即可完成注册。各平台的收费标准不同,以“医护到家”为例,单次费用为元,服务保障中包括,平台为医患双方免费投保,包括意外险、第三者责任险、护士职业险三种保险。另外,用户需要自备药物和相关处方,需做皮试的抗生素药物青霉素类不提供上门服务。医院,门诊肌肉注射价格一般都在3元以内,仅注射这一项收费,App平台上的医院的几十倍。

最终,和许多患者一样,出于安全和成本考虑,林燕没有选择互联网医护服务。另外,对护士本身和其执业的机构而言也存在不小的风险,万一出现医疗纠纷,谁来承担责任呢?目前,医师多点执业政策在放开,但护士多点执业的突破还很有限。除北京、天津、广东作为试点地区,可进行护士区域化注册试点工作外,其余绝大多数省份的护士尚无多点执业资质。而且在上门服务过程中,护士如何保证操作的安全性?患者一旦出现意外情况怎么办?能否全程记录服务过程?一旦出现类似问题,如何解决尚待摸索。

特药输注中心

“注射剂进入药房,原有的医药产品供应规范(GSP)管理已经无法满足专业经营的服务规范,处方药不应只有销售过程,更应

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