视神经萎缩

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TUhjnbcbe - 2021/1/15 18:01:00

娜礼仪公益项目“康晴计划”

愿景:——康愈的不仅是眼前的朗晴

屹立娜,蒙古族,汉语名:康晴。因患视神经炎,自年至年,先后三次复发,最严重时双眼几近失明。当一个热爱生活的普通人,面对突如其来的双眼视力下降,她及她的家人经历了太多的难眠之夜。年1月1日提出“康晴计划”,旨在通过互联网的力量,构建视力障碍患者互助共援的家园。

视神经炎视神经脊髓炎:“医生看不懂,病人看不见”的罕见病。病因不清,诱因多种,主要症状表现为:眼球疼痛,视力短期内急剧下降,眼前有遮挡,甚至无光感;双眼单侧发病或双侧间歇发病。年龄集中在20-40岁,女性居多。

此病如治疗及时可控制病情进一步恶化并治愈,治疗不及时或经常复发,将累及视神经至萎缩,累及中枢神经至瘫痪甚至死亡。国内由于医疗资源不均衡,导致许多三、四线城市的患者不能得到及时诊断与治疗,错过最佳治疗时机。许多患者由于突然失去眼前的光明,不能接受现实因而内心防线几近崩溃,不利于病情康愈。

我们愿意将患病、诊断、治疗及康复过程中的心路历程同更多的人分享。

我们愿意用音乐、声音来温暖那些正在经历视力障碍折磨的患者;

我们愿意集结更多病友共筑家园,从而帮助到更多的人。

我们也愿意招募更多的志愿者,一起点亮视力障碍患者的内心世界,因为我们相信内心的光明远比眼前的光亮更重要。

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