黏多糖一型
黏多糖贮积症，是由于人体细胞的溶酶体内降解黏多糖的水解酶发生突变导致其活性丧失，黏多糖不能被降解代谢，最终贮积在体内造成内脏、骨骼、脑细胞等多器官发生变化的疾病。
年5月11日，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》，黏多糖贮积症被收录其中。本病迄今为止没有能够完全治愈的方法，酶替代、骨髓移植是国内能够选择的治疗方法，高额酶替代费用、较高移植风险是患者不得不面对的问题，基因治疗法正在研究中。
粘多糖贮积症Ⅰ型是由于α-L-艾杜糖酶(α-L-iduronidase)缺乏所致，主要症状是生长落后、骨骼各种畸变运动受限，视力受损、眼压高、青光眼，肝、脾肿大，心脏功能受损，耳聋，语言、行为障碍，晚期出现压迫性截瘫和呼吸麻痹，充血性心力衰竭等，危及生命。
家庭的故事大龄黏宝宝洋洋，先天患有一种名为“黏多糖贮积症1型”的罕见病。目前黏多糖造成他体内多器官损害，最严重的损伤视神经不断萎缩，即将面临失明，还会随时危及生命。
为了缓解病痛，保住洋洋的生命和视力，成功通过术前麻醉评估，要持续使用一种特效药（酶替代），年治疗费高达百万元，且未纳入医保，令这个普通的工薪家庭无力承担。
洋洋历经坎坷，在他2岁确诊黏多糖后，妈妈便离开了他，日常生活就由表姐宋婕及其他家人照顾。转眼间姐弟相伴已二十载，尽管表姐也已成家，但主要精力仍然放在照顾弟弟上，把洋洋看作是自己的孩子。目前洋洋视力不断下降，一向阳光的他因此情绪也逐渐低落，宋婕看在眼里急在心头。
焦虑情绪无处排解，只能强忍悲伤，默默写信讲述自己的心里话，希望洋洋能够继续振作起来，一同向前，跑赢时间....
c27.,3.,56.,5.,92.,4.L92.07,11.9C88.34,11.,84.,11.,81.,11.z"fill="rgb(,,)">5.15国际黏多糖日，爱，让我们黏在一起 漫画创作绘图排版：顾若凡 文字撰写：韩青 故事来源：邓金鹏家庭