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追光少年Leber关爱中心是由蔻德罕见病中心(CORD)联合Leber遗传性视神经病变(LHON)群体于年发起创立,是为全国Leber遗传性视神经病变(LHON)患者家庭提供关怀和救助、医患教育等服务,加强全社会对Leber疾病认知以及患者治疗可及性,最终实现患者家庭生活质量的全面提升。
Leber遗传性视神经病变(Leber’shereditaryopticneuropathy,LHON)是一种神经退行性线粒体疾病,年由德国眼科医生TheodoreLeber首次描述。LHON是目前世界上最常见的青壮年致盲性疾病之一。其主要症状表现为急性视力减退或丧失,多发于15~35岁之间的青壮年男性。对于多数患者来说,病程会导致失学、失业,突发的身体变化也会导致患者及家属心理压力增大,家庭生活也因此受到干扰,增添社会负担。目前中国患者约有12.6万。疾病社会